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盈佳国际网址·【生死课】面对死亡,我们能做些什么? 社会

 作者:匿名 2020-01-11 17:42:05 阅读量:1209

盈佳国际网址·【生死课】面对死亡,我们能做些什么?

盈佳国际网址,如今,越来越多的人会在医院告别世界,平日里治病救人的医生,也开始承载更多告别、送别的职责。如何跟患者谈“死亡”,对很多医生而言,依旧是件很难的事。清明节前,记者采访了医者、患者、旁观者,“关于死亡,我们该谈论些什么,面对死亡,我们能做些什么”,每个人的答案都不尽相同。

“如果死亡成了一件大家都在逃避的事,更多的结果只能是‘生死两相憾’。”

清华大学附属北京清华长庚医院的路桂军医生坐在办公室里,显得平和又安静。“我年轻时,也害怕跟患者谈论死亡。那时患者问我,医生,死是什么感觉?我不知道怎么回答。”

说不知道怎么回答,其实更多的是“不知道该不该说”。在疼痛科当医生,癌痛患者是疼痛科病房里的一大类,为他们减轻疼痛是路桂军的职责。但衍生出的问题是,经常有肿瘤患者问路桂军和科里医生,“我这病是不是没治了?我还有多长时间?”路桂军说,每位在临床待的时间够长的医生,都被问过这类问题,如果医生接了问题,这无疑会缓解患者临终焦虑,或许患者会更深入地问,“死亡是什么样?我会不会疼死、憋死?我害怕,你能不能帮帮我?”

面对这样的问题,大部分医生不知道怎么回答,往往不接话。但也有一个“标准回答”往往是:“别瞎想,不到那个地步,现在指标还不错,咱们会有办法的。”得到这样的回答后,患者的焦虑困惑仍无处排解。

“这场沟通很难,根本的原因是医学教育从一开始就没有谈论死亡的内容,不管主动还是被动,跟患者直接谈生死都是个挑战。”路桂军说道。

而社会对死亡的回避,则主要来自于患者家属的态度。在路桂军的故事集里,有很多这样的家庭。

几年前,一位刚刚过30岁女性,还没结婚,恶性肿瘤却带她走到了生命末期。路桂军见到她,常规问道:“我是疼痛科的路医生,有什么需要我帮助你?”这位患者说:“你是职业性询问,还是真想帮我?医生,如果你是职业性询问,谢谢你,我不需要帮助。如果真想帮我的话,那让我赶快死。”

女患者身上插着7根管子,胃管、导尿管、肝胆引流管……看状况她显然在积极地配合治疗,路桂军不解,问道:“为什么想着赶快死?你才30多岁。”她说:“因为现在不是我想要的生活,此刻我只想坐在大海边,抱着我心爱的狗狗,大口吃生蚝,靠在妈妈的怀中告别世界。”路桂军心中的疑惑还没说出口,女孩接着说:“这7根管子,每根都是为我妈妈插的。我妈妈需要,不是我需要的。”沟通现场,她的母亲站在床边,泪流满面。

患者的话在路桂军心里转了几天,挥之不去。几天后,路桂军把患者的母亲单独叫到医生办公室,问:“你愿意配合孩子,选择她想要的告别方式吗?”“我愿意。”患者的母亲捂住脸说,“我没有办法,又不忍心。”“那你愿意承担我们这样做的风险吗?”患者的母亲说,“我也愿意,只要孩子高兴。”

站在患者的角度,我们发现每一个患者离世,都需要得到亲人的“允许”。在医院里,如果死亡成了一件大家都在逃避的事,更多的结果只能是“生死两相憾”;但只要尝试着打开,会发现别样风景下有一条路通向“生死两相安”。

作为全国疼痛专业的领军专家之一,生命教育虽然不是路桂军的专业,但近几年他非常热衷于此。他说,自己也是被患者带进了关注生死的世界。“从1996年起,我开始专注于疼痛专业,但生死问题被问得太多了,让我日渐意识到,作为医生,有责任去缓解患者的身心病痛,但也应该在患者即将告别人生时,带他一程。”

路桂军说,当患者走到生命尽头,死亡事件将无法回避,不强求每一位医生都成为生命教育专家,但至少能提供另一个途径、推荐一个可以谈的人,“如果死都不可以谈,怎么关注活的质量”?

“什么时候撤机器?要坚持到哪一步?分界线在哪里?”

人与死亡的抗争,一直都在进行。医院里的icu是直面生死最多的地方。北京大学医学部重症医学系主任、北京大学人民医院重症医学科主任安友仲从1993年开始在icu里工作,至今已26年。

把危重患者集中起来,在人力、物力和技术上给予最佳保障,以期得到良好的救治效果,是icu设立的初衷。“这种集中空间、集中患者、集中专家、集中设备的治疗模式,极大地降低了患者的死亡率。”安友仲告诉记者,“随着生命支持技术的进步,icu的内涵其实在发生着改变”。

过去,生存率是icu的首位指标,当年icu的床旁只有所谓的监护仪和呼吸机,但现在逐渐増加了更多的器官支持与器官替代设备与技术,诸如连续的肾脏(血液净化)替代,体外膜肺氧合,甚至人工心脏的辅助装置。“生命支持设备越来越多,要想延长一个人的生理学意义上的生命并不太困难。”

一旦生命能被机器延长,患者丧失自主生存的能力,甚至呼吸和心跳只能依靠机器维持,便有了一个新的问题摆在患者家属和医生面前:被宣布脑干死亡的患者,要不要撤下生命维持机器?要坚持到哪一步?什么时候放手?分界线在哪里?

“生存率曾经是icu的一大重要指标,但现在,我们开始更关注活下来以后,如何能给患者有质量的生命和生活?”安友仲说道。疾病本身的痛苦、治疗造成的痛苦、对疾病和死亡的恐惧、远离亲友的孤独……icu里患者的状态,用安友仲的话来说是“手不能动、口不能言”。因此,一些患者会在监护过程中出现精神、躯体等方面的损伤和障碍——谵妄、思维障碍、情感障碍、认知障碍、行为动作障碍等,也就是所谓的icu后综合征。

在与死亡的较量中,能够赢得胜利的,都是值得敬佩的斗士。然而,除了胜利的结果,也应该关注胜利的姿态,生存之后的生活质量,越来越成为重要的考量要素。

icu的治疗,是一个监测—评估—治疗—再监测—再评估—再治疗的过程,重症医生在其中起到的最重要的作用就是评估。“做重症医学,必须要评估患者的器官储备功能还有多少。”

“评估患者的器官储备功能”——这是安友仲帮助患者获得高质量生活的方法。如果一个患者的器官储备功能强,足以让他有好的生活质量,能抵御日常生活中的轻中度应激,比如感冒、发烧,器官能够自己调适,这样的患者是有生活质量的。反之,如果患者三天两头依靠生命支持的手段,反复地进到医院,再回到icu里来,那这样的患者哪里有生活质量?安友仲说,“这是我们一定要判断的,不能因为icu内的科技手段而得意忘形”。

安友仲在icu临床摸索多年,在icu里见多了生死,他总结出“评价与保护器官的储备能力,才能够让有限的费用最大限度地为患者服务,同时为家庭和社会减轻负担。”

诚如安友仲所说,除了患者所承受的痛苦,更触目惊心的是,伴随icu而来的高昂医疗费。每天数千元以上的花费,可能拖垮一个家庭。

安友仲坐在窗边,春天的阳光照在他的脸上。“我不喜欢讲故事,多年来在临床中积累下的经验和理智,全方位尽可能多地了解患者,与患者永远站在一起的同理心,让我能更好地判断,帮助患者有质量地生,有尊严地死。”

临近中午,安友仲回忆起了曾经几位离世的患者,几点几分、病情进展、家属朋友,安友仲记忆犹新。临别时,他像在说给自己听,“生死课是医学生一入学就应该学习的。医生一定要知道能做什么、不能做什么,医生能够做得更多的是治病,是帮助别人缓解病痛而有质量地活着,并不是帮助每一个生命体永远不死亡。”

“谈论别人的生死,任何人都可以轻飘飘,但当生死发生在自己身边人、亲人身上,那种苦痛是真实存在的,必须面对。”

注视生死——这是范士广的方式。作为大型医疗类纪录片《人间世》项目制片人、总导演之一,这个医疗行业的“圈外人”,用4年的时间,陪着200多个拍摄对象,经历他们生命中的“生与死”。

“哦呦,太惨了,不敢看!”范士广告诉记者,这才是大部分人看到《人间世》的第一反应,甚至很多人问他:“你们拍那么多凄凄惨惨的故事干吗?”范士广说,大家并不想看到真的有女性为生孩子豁出了性命,不想看到尘肺患者背后的社会伤痛,不想看到阿尔兹海默患者所面临的养老困境等,“这些赤裸裸的现实摆在面前,很难有勇气去面对”。

“但生、老、病、死,和每个人都息息相关,这是人类最普遍的情感,这些基本的命题都会在医院一幕幕上演。”2018年,他们拍了40多个中国家庭的故事。《人间世》第二季共有10集,每一集都有个抽象的名字和绚丽的海报——烟花、生日、浪潮、笼中鸟……而拨开海报和片名,是一个个要面对生与死的家庭。

“想通过真实的记录,去跟公众聊聊死亡,这是一场生命教育。”范士广在医院里一扎多年,看到、听到和感受到的太多,有些能展现在公众面前,而有些也只能自己消化。

安仔是《人间世》第二季第一集《烟花》中的小男主,得了骨肉瘤,跟拍安仔的编导也只有24岁。安仔非常乐观,常用动画片里的人物跟自己和疾病对话。编导们拍他、陪他、跟他一起打游戏、为他办cosplay展,但病情却没有停止进展。

有一天,躺在病床上的安仔说:“妈妈,我实在顶不住了,医生你救救我,一定有起死回生的办法,求求你了好不好。”母亲在床边啜泣,医生听完这句话后含泪离开了。

“谈论别人的生死,任何人都可以轻飘飘,但当生死发生在自己身边、亲人身上,那种苦痛是真实存在的,必须面对。”《人间世》拍了4年,摄制组送出去了十几个花圈。对范士广而言,这堂生命教育课里,自己也在边走边学。

《人间世》第二季用什么样的颜色来形容?范士广说,特别想用红色来形容,红色代表一个稚嫩的生命。“在我们有缘分遇见的这么多人生命当中,我们体会到他们在人生逆境当中所体现出来人的力量。”

“从现在公众的反应来看,你觉得《人世间》的目的达到了吗?”“达到了。”范士广的回答很干脆。他说,“你看,这扇门里,专业人士就正聚在一起讨论着生死。”范士广站在北京大学英杰交流中心的门口,礼堂里面正在召开一年一度的北京大学清明论坛,400位子座无虚席,今年的主题是“生命教育与死亡关怀”。

“让生命绽放出它应有的光芒,而不是特别绚丽的光芒。让生命无限的延长,是不可能的。”

北京大学清明论坛已连续办了两届,每次这里都是一个重新审视死亡、探讨尊严生命的智慧营。疼痛科、肿瘤科、心理科、安宁疗护病房的医生,甚至包括大学里的哲学系教授、医学人文教授,都是清明论坛里的老朋友。

凌锋是第一次来。虽然也是跟生死打交道,但身为首都医科大学宣武医院神经外科首席专家,在临床十几年,凌锋更像个手持利刃的勇士,站在死亡的对面。

即使大医如凌锋,告别也需要通过一堂又一堂的课来学习,尤其是亲人,这堂课显得尤为艰难。几年前,送别公公的这堂生死课,凌锋庆幸能与公公探讨告别的方式,这让凌锋至今毫无遗憾。

凌锋的公公崔静宜,生前曾任北京协和医院党委书记、院长。“他对自己的生命非常豁达,一直跟我说,人活着要做贡献,人死了千万不要折腾,一定要安静。”公公把自己的生命决策权交给凌锋,“他跟我说,我把我所有的决策都交给你,当我生病的时候需要什么、不需要什么,你来决定,就一条原则不要让我痛苦。”

“不要让我痛苦”,凌锋记着公公的嘱咐。那时,崔静宜得了肺癌,肿瘤从肺部扩散,又先后患上肾癌、肾上腺癌。除了肾癌做了手术,凌锋跟公公商量,没有再干预太多。崔静宜说:“我在跟癌症做斗争,我要看能不能战胜得了它。”崔静宜带瘤生存了5年,95岁时,因为无法呼吸,痛苦的崔静宜跟凌锋提出新要求。

“你给我一针让我过去吧。”“不能。”凌锋拒绝道,“咱们国家没有安乐死,但我可以给你减少痛苦,咱们能不能商量一下,给你做气管切开,用呼吸机来代替你的呼吸?”他说:“好。”

又坚持了5个月,崔静宜的意识始终非常清楚,每晚还准时看《新闻联播》《海峡两岸》,凌锋之后跟他达成一致:“当你意识清醒的时候,你有你的欲望和想关心的事情,我必须要满足你,但是当你意识消失的时候,我们就不浪费时间了。”崔静宜点点头说“好”。

病床上的崔静宜用呼吸机维持着生命,有一天,崔静宜伸出3个手指头,所有人都不知道那是什么意思。因为气管切开,崔静宜没法说话,也没力气写字。人们把凌锋叫到床边,凌锋说:“爸,你是不是觉得你的三个愿望都已经实现了?”气管切开前,崔静宜告诉凌锋,他还有三个愿望,一是过了元旦,二是过了春节,三是过了95岁的生日,他就足以了。

过了95岁生日后的一周,崔静宜肾功能无法排尿,很快陷入了昏迷。监护室的医生跟凌锋说,“我们可以上cit,可以做透析。”想起崔静宜的嘱咐,而且经过透析后,人会浮肿、苍白、脱相,凌锋说,“不要了,我们已经说好了,昏迷了他没有意识的时候,不能够感受人生的时候,苟延残喘维持一个毫无生气的躯体就没用了。老爷子活着的时候特别注重仪表。”

监护室里,护士把呼吸机关上了,“我想让他享受大自然给他所有的东西,很快十几分钟我们守着他、陪着他,安安详详就走了。”

凌锋拿出一张崔静宜去世前一年的照片,花丛前,白发的老人挺拔地站着,拿着一把折扇,眼里闪着光。“这是我们全家人记忆里父亲的样子。”崔静宜离世后,按照老人的意愿,家人把他葬在银杏树下,每个家人提起父亲,内心都平和又安宁。

“我们经常在病房里面见到这样的场景,一个生命结束了,但走得很平静、很安详,这是我们为患者尽的最后一份心,让他有尊严而自然,这真的是一种生命新的轮回。”凌锋说,今天所说的缓和医疗,正是自己对公公临终照护所坚持的三条核心原则:承认死亡是一种正常的过程,既不加速也不延后死亡,提供解除临终痛苦和不适的办法。

“我们希望让生命绽放出来它应有的光芒,而不是它特别绚丽的光芒,它该有多大的光就绽放多大的光,让生命无限的延长,是不可能的。”凌锋最后说道。

死亡教育是需要持续的一件事

死亡教育最早出现在美国,目前在北欧、日本、美国等地开展得较为成功。它通过教给人们与死亡相关的医学、哲学、伦理学、社会学等知识,帮助人们树立恰当的人生观和生死观,教育人们热爱生活、珍视生命、正视死亡。

当前,国内许多院校也开设了“生死课”,以各种不同的方式聊聊“关于死亡的那些事”,北京大学举办清明论坛,旨在推动生命教育,探讨生命的意义和价值。

北京大学医学人文学院教授王一方是论坛发起人之一,“对于专业人士的死亡教育,有个特有的现象叫灯下黑。”王一方说,跟医生谈死亡,他们会说:“王老师,我每天都跟死亡那么近,还能不懂死亡?”

王一方说,“他懂的死亡和我懂的不同,他懂的是死亡之前怎么去救治、如何写死亡报告,但是我讲的死亡是点线面的死亡,是躯体之外的心理的、社会的、灵魂的死亡。”对一个医生进行死亡教育,最好的办法是让他回忆亲友死亡的过程和无奈。此外还要教会他们如何进行尸体料理,什么是关窍处理、什么是皮肤处理、怎么维护死亡的尊严。

“你们一定要记住,我们对待死亡有两面,一面是抗争,一面是妥协。”王一方经常会对学生说,医生既要做战士,又要做将军,既要有魄力发布总攻令,也要有智慧签署投降书。当死亡终要到来的时候,希望能有将军的智慧,懂得什么时候该坚守,什么时候该投降、优雅地结束这场战争。

患者离世,还会对医生的心理产生冲击。面对死亡,路桂军医生告诉同事一句话——“给予不枯竭,同理不痛苦”。路桂军说,作为具有专业背景知识的医生,也要学会往上追溯,要比患者更能站在高处看待向死而生。路桂军也时常在院内办些讲座,邀请哲学专家、医学人类学专家、医学人文专家、临床医生、安宁疗护医生,甚至宗教信仰人士,一起来聊聊死亡。

“谈论如何认识死亡,目的是探讨如何维护一个有意义的、有质量的生命。”在安友仲看来,人们应该对疾病、对死亡有一个正确的认识,这样才能在有生活能力的时候更好地享受生活。同理,医生也一样。“走上从医之路,做外科医生的那10年,经常遇到肿瘤患者,其中有一些会去世,除了伤心,更多是内疚。”那时安友仲常问自己,“我哪一步要是做好了,患者是不是就不会出现这个情况?要是我用另一种办法,患者情况是不是就好一点?”

“医生会经历一个这样的过程,感到在生命面前的无力感。”安友仲说。然而经过多年的磨砺,安友仲重新认识着医生的职责。“医生不是挽救每一个生命的人,医生是让每一个生命不受无妄之灾,能够让它尽量地充满了质量,充满了欣喜,快乐。医生是这样一个职业。”

如今,国际上针对医生心理的工作坊也走进了国内。通过培训,就是为了让医生更好地挖掘自己的内部资源,消化复眠情绪,不至于因为职业倦怠而产生耗竭。比如,在国际有名的巴林特小组培训中,有一个金鱼缸模式,金鱼在鱼缸里一圈一圈地游,绕来绕去,它并不知道自己在干什么,但作为旁观者看得非常清楚。医生就像这个鱼缸里的金鱼,一圈一圈地游。同时,医生也是观察者。在观察中,让医生充分理解金鱼在鱼缸里徘徊的状态,从而也放下徘徊不前的自己。

文:健康报 记者 李琳 特约记者 韩娜

编辑:管仲瑶

审核:曹政

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